Was ist schmetterlingskind?
Gefragt von: Murat Wolff | Letzte Aktualisierung: 7. Dezember 2020sternezahl: 4.9/5 (16 sternebewertungen)
Epidermolysis bullosa (kurz EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung. Betroffene bezeichnen wir als "Schmetterlingskinder", weil ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings.
Was ist die Schmetterlingskrankheit?
Etwa zwei bis drei von 100.000 Menschen leiden an Epidermolysis bullosa (EB). So lautet der Fachbegriff für die Schmetterlingskrankheit. Diese Bezeichnung rührt daher, dass die Haut der Betroffenen genauso verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings.
Was ist Epidermolysis bullosa?
Erbliche Epidermolysis bullosa (EB) ist eine seltene Hauterkrankung, die sich vor allem durch eine ungewöhnliche und oft folgenschwere Blasenbildung der Haut auszeichnet.
Welches Organ ist bei der Schmetterlingskrankheit betroffen?
Auch innere Organe können betroffen sein. Schon feste Berührungen können eine Blasenbildung zur Folge haben. Die Haut der Kinder ist so empfindlich wie ein Schmetterlingsflügel, daher wird die Erkrankung auch „Schmetterlingskrankheit“ genannt.
Wie viele schmetterlingskinder gibt es auf der Welt?
Sie gehören zu den deutschlandweit rund 500 Betroffenen unter 18 Jahren, die mit einem seltenen Gendefekt auf die Welt gekommen sind und ihr Leben lang mit Epidermolysis bulla, der Schmetterlingskrankheit, zu kämpfen haben, für die es bisher keine heilende Medikation gibt.
Meine Haut ist so empfindlich wie ein Schmetterlingsflügel | Teil 1
35 verwandte Fragen gefunden
Wie viele schmetterlingskinder gibt es in Österreich?
In Österreich leben rund 500, in Europa etwa 30.000 Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB). Bei den so genannten "Schmetterlingskindern" ist eine Genveränderung Ursuche für die extrem verletzliche Haut. Schon geringste mechanische Belastungen führen zur Blasenbildung.
Ist die Schmetterlingskrankheit heilbar?
Eine Heilung der Schmetterlingskrankheit ist derzeit nicht möglich. Bei den zur Anwendung kommenden Behandlungsmethoden handelt es sich um keine kausale Therapie, die also gegen die Ursache der Erkrankung vorgeht, sondern um Maßnahmen, die der Linderung der Auswirkungen der Epidermolysis bullosa dienen.