Seit wann gibt es mukoviszidose?
Gefragt von: Meinolf Jahn-Popp | Letzte Aktualisierung: 15. März 2021sternezahl: 4.9/5 (33 sternebewertungen)
Mukoviszidose (=zystische Fibrose, ZF oder cystic fibrosis, CF) ist eine angeborene Stoffwechselerkrankung. Sie gehört zu den seltenen Erkrankungen. In Deutschland leben bis zu 8.000 Patienten mit Mukoviszidose. Der Mukoviszidose e.V. setzt sich bereits seit mehr als 50 Jahren für Menschen mit der Erkrankung ein.
In welchem Alter bricht Mukoviszidose aus?
Mukoviszidose bricht nur dann aus, wenn beide Elternteile ihrem Kind ein krankhaft verändertes CFTR-Gen vererben. Diese Eltern sind dann meist beide selbst gesund - sie haben ein gesundes und ein defektes CFTR-Gen. Menschen mit Mukoviszidose sind nur bedingt fruchtbar. Manche Patienten werden dennoch Eltern.
Wer hat Mukoviszidose entdeckt?
Die eigentlich als zystische Pankreasfibrose bezeichnete Mukoviszidose («cystic fibrosis» [CF]) wurde im Jahr 1938 [1] erstmals von Dorothy Anderson als klinische Entität beschrieben und rasch als häufigste tödliche genetisch bedingte Erkrankung kaukasischer Kinder anerkannt.
Wie alt ist der älteste Mensch mit Mukoviszidose?
Bundesweit sind 8000 Menschen davon betroffen, „in Unterfranken ungefähr 80“, sagt Rosalie Keller. Der älteste Mukoviszidose-Patient in Deutschland ist über 70, in Unterfranken fast 50 Jahre alt.
Ist Mukoviszidose angeboren?
Mukoviszidose, auch unter dem Begriff cystische Fibrose, kurz CF, bekannt, ist eine angeborene schwere Stoffwechselerkrankung. Sie beruht auf Fehlern im sogenannten CFTR-Gen (CFTR = Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator).
WETTLAUF MIT DEM TOD: Das Leben mit Mukoviszidose Teil 1 | taff | ProSieben
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Ist Mukoviszidose eine Erbkrankheit?
Mukoviszidose (cystische Fibrose, CF) ist eine Erbkrankheit mit autosomal-rezessivem Erbgang. Auslöser sind Fehler im CFTR-Gen (CFTR = Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator), das den Salzhaushalt der Körpers beeinflusst.
Ist Mukoviszidose immer tödlich?
Zwar verläuft die Mukoviszidose weiterhin tödlich, die Lebenserwartung ist aber deutlich gestiegen. Nicht selten erreichen die Betroffenen das 40. Lebensjahr. Experten schätzen, dass Kinder, die heute mit Mukoviszidose geboren werden, wesentlich älter werden können.
Wie lange kann man mit Mukoviszidose leben?
Die Lebenserwartung eines heute geborenen Menschen mit Mukoviszidose in Deutschland liegt bei 50 Jahren. Zum Vergleich: Aktuell beträgt die Lebenserwartung eines gesunden männlichen Neugeborenen in Deutschland 78 Jahre, die eines weiblichen Neugeborenen 83 Jahre (www.statista.de).
Wie viele Menschen haben Mukoviszidose?
Weltweit sind zwischen 70.000 und 100.000 Kinder und junge Erwachsene von cystischer Fibrose betroffen. Davon sind in Europa schätzungsweise 50.000 und in Deutschland etwa 8.000 Patienten registriert. Jährlich werden hierzulande ca. 200 Kinder mit der Erkrankung geboren.
Was kann man gegen Mukoviszidose tun?
Kann man die Krankheit dadurch heilen? Nein, die Krankheit kann man damit nicht heilen. Vor allem erwachsene Patienten haben bereits chronische Veränderungen, die nicht rückgängig zu machen sind. Eine Art Heilung kann man sich vielleicht bei jüngeren Patienten vorstellen, vielleicht direkt nach der Geburt.
Wie kann man Mukoviszidose erkennen?
Auf einen Blick: Mukoviszidose
Anzeichen können sein: ständiger Husten, Atemnot, wiederkehrende Infekte, Untergewicht, Bauchschmerzen, fettige Stühle, verzögertes Wachstum. Seit 2016 gibt es den Test auf Mukoviszidose beim Neugeborenen-Screening.
Welche Organe sind von Mukoviszidose betroffen?
Vor allem die Lunge und die Bauchspeicheldrüse, aber auch weitere Organe, zum Beispiel die Leber oder Gallenblase und die Gallenwege, sind von der Erkrankung betroffen. Seit 1989 weiß man, dass dieser Fehler auf dem Chromosom 7 im so genannten CFTR-Gen liegt.
Warum dürfen Menschen mit Mukoviszidose nicht zusammen sein?
Britische Forscher haben erstmals nachgewiesen, dass sich Mukoviszidose-Patienten mit einem gefährlichen Bakterientyp, dem multiresistenten Mycobacterium abscessus, gegenseitig anstecken können. Den genauen Übertragungsweg fanden sie allerdings nicht.
Kann Mukoviszidose erst im Alter ausbrechen aus?
In einigen Fällen wird die Krankheit erst im Erwachsenenalter festgestellt. Bei diesen Patienten sind meist Erkrankungen der Lunge, Bauchspeicheldrüse oder unerfüllter Kinderwunsch Anlass für eine gezielte Diagnose.
Kann man Mukoviszidose auch noch im hohen Alter bekommen?
Nordamerikanische Daten zeigen, dass etwa 7% der Mukoviszidosepatienten die Diagnose erst im Erwachsenenalter gestellt wird. Diese Patienten sind meistens pankreassuffizient, entsprechen nicht dem klassischen CF-Phänotyp und werden oft als atypische Mukoviszidosen bezeichnet.
Wie oft kommt Mukoviszidose vor?
In Deutschland leben rund 8000 Menschen aller Altersstufen mit Mukoviszidose und jedes Jahr kommen etwa 200 bis 300 Neugeborene mit dieser Erkrankung auf die Welt. Damit zählt die Mukoviszidose zu den seltenen Krankheiten. Mädchen und Jungen bzw. Frauen und Männer sind von der Erkrankung etwa gleich häufig betroffen.
Wie hoch ist die Lebenserwartung bei ALS?
Die Lebenserwartung von Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) lässt sich aufgrund des unterschiedlichen Krankheitsverlaufs kaum vorhersagen. Die mittlere Lebenserwartung ab Diagnosestellung liegt bei dreieinhalb Jahren, ein Drittel der Patienten lebt jedoch noch fünf Jahre und länger.
Kann man mit Mukoviszidose schwanger werden?
Mutter werden mit Mukoviszidose
Bei guter Lungenfunktion und gutem Ernährungszustand ist eine Schwangerschaft heutzutage meist unproblematisch, wobei sie jedoch nicht völlig risikofrei ist. Während der Schwangerschaft nimmt die Lungenfunktion ab. Wie stark, ist individuell sehr unterschiedlich.
Kann man sich mit Mukoviszidose anstecken?
Männer sind oft zeugungsunfähig. Mukoviszidose wirkt sich nicht auf die Intelligenz der Betroffenen aus. Sie ist auch nicht ansteckend.